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5月14日母亲节当天，由中国新闻周刊和罗氏制药中国共同发起的#寻找超级妈妈#行动，发出了第一篇故事《不是战士，成为战士，她们撑起了孩子们的罕见命运》，我们将目光投射在三位脊髓性肌萎缩症(SMA)儿童患者的妈妈身上，看到她们付出与不易。

与儿童患者相比，SMA青少年和成人患者病程更隐匿、更难识别，且随着患者年龄增长，病情会逐渐加重。这一次，我们找到了三个处于不同人生阶段的患者/家庭，他们中有人破除重重难关升级做了妈妈，有的正步入不惑的中年，还有的尚处于天真烂漫的童年。

学业、事业、婚姻、家庭…这些对很多人来说触手可及的日常，对他们和他们的母亲而言，却需要付出全部的力气，只为过上“普通”的生活。

早上7:30，送儿子出门上学后，田晓开始收拾洗漱，刷牙、洗脸、护肤、吃早饭。并不复杂的流程，她花了两个小时，终于在9:30出门上班。

田晓是一名脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，这是一种常染色体隐性遗传的基因缺陷性疾病，患者的智力发育不受影响，但会出现进行性肌肉无力、萎缩，运动功能也因此严重受限。

尽管行动受限，但田晓对生活的探索并未停下来，她坚信，“人一定要不断学习、去接受新的知识”。在这样的想法推动下，她早早就学会了PS，成功开了一家摄影工作室，又当店长，又用仅能运动的手指，承担着部分后期修图的职责。

2017年，田晓怀孕了，成为中国第二例接受剖宫产手术成功生下孩子的SMA患者。面对自己不寻常的经历，田晓觉得“我只是不想给人生留太多的遗憾，所以做了一些和常人一样的事情。”

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但显然，在成为“普通人”的背后，她付出了比别人多得多的努力。

田晓和儿子。田晓日常生活、出行由其爱人和阿姨帮忙照护

逐渐退化的身体

田晓对自己与他人不同的认知，始于两三岁。

有一天，她照常坐在沙发上，通过窗户看到院子里的小朋友们嬉笑玩耍，第一次萌生了一个想法：我为什么不能跟他们一起玩？但这个念头只短暂存在了一会，因为她已经习惯了自己的日常——早上起床，父母把她抱到沙发上，自己跟自己玩一天，晚上睡觉时再抱回床上。

在田晓八个月大时，因为无法和其他孩子一样独立坐起、爬行，她的父母意识到“可能有问题”。但当时医生的判断是缺钙，开了些儿童钙片就让他们回家了。

显然，问题比缺钙复杂得多。随着年龄的增长，田晓的身体机能不断退化，四五岁时，她还能扶墙站立一会儿，六七岁时已经站不住了，十岁开始左手无力端碗，到了十六岁，连拿筷子、勺子的力气也丧失，只剩右手部分手指可以活动。

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